育児論

【育児論】発達障害児育児の実情

スポンサーリンク

@pomerosago

障害のある子に手をかけてしまった親のニュースが出るたびよく聞く言葉「お母さんが1人で抱え込まないで周りに頼ればいいのに」
私の経験した発達障害児育児の実情はこちら↓

私は大学で発達障害に関わる作業療法士を目指していて、休日も先生についてボランティアで関わったり勉強していた。

小学校で明らかに大変になり、学校の発達相談窓口に繋げてもらい発達検査を受ける

結果「自閉症スペクトラム障害の疑い」

相談員に「まあこのくらいのことなら様子見でも…」と言われたが強くお願いして病院を紹介してもらう

病院が近場に2ヶ所、1つは予約2年待ち、1つは半年待ち

半時待ってやっと病院受診、はっきり自閉症スペクトラム障害の診断がつく

赤ちゃんの頃から違和感があって、親には発達障害の知識が多少あって、それでも診断つくまでに子供は8歳になっていた

そして、診断がついてもまだ楽にはならない

うちの子は知的障害がないため手帳は取れず、受けられる

支援サービスはほとんどない
勉強はできるので学校も普通級で、同じようなお子さんを持つ人との関わりがない
周りからみたらただの賢そうな子なので、周りの理解を得るのも難しい

自分から相談できるところを探し、県の相談事業として行われている放課後等デイサービスでの相談に行けた

今は月1回リハビリを受け、リハビリの先生に困り事の相談もできている
病院は数ヶ月に一度だが、ここは主に薬の調整なので、生活の細かな困り事はあまり相談できない

うちは強く病院受診をお願いして自分から支援先も探して、なんとか支援に繋がれているが、かなりラッキーなほうだと思う

病院予約に何ヶ月も何年も待つというのは発達障害の世界では当たり前の話で、診断もつかず支援に繋がれない人も大勢いるだろうし、
親が気づけばまだ良いが親の知識がなかったり、周りにしつけが悪いなど責められて必死に不適切な育児をしている親もまだまだいると思う。

ここなら分かってもらえると思って相談した発達相談の支援員にさえも「お母さんあまり神経質にならずに」など言われて理解してもらえない
これは発達界隈ではあるあるの話

いわんや周りのママ友をや…

とにかく自分からがんがん支援先を探して突き進んで、それでも楽になるかどうかは?
そんな世界

うちの子は周りから見えにくい障害ということもあるかもしれないけど、
身体の障害があるお子さんでも支援制度をきちんと教えてもらえないので使えるのに使ってなかったとか、
大人になった強度行動障害の方の施設がなくて年老いた親がとても大変な思いをしながら自宅でみているとか、よく聞く話です。

参照元:https://twitter.com/pomerosago/status/1493747593364774912

皆のコメント

@RAVERAVER
こんにちは。うちも自閉でおそらく程度的に同じような例ですがなんとか夫婦でやってます。
養護学級と放課後デイ、子供センターの相談と心療内科と、フルで活用して妻の負担を減らし、私もケアの勉強をしてますがなかなかつらいし周りの理解は得るのは難しいですねぇ…

@usagi38133813
経験談、大変参考になりました。
わたしの高1息子は一年前に、中学の養護教諭から「精神的にまいってるみたいなので精神科を受診してみたら」と勧められ、発達障害が判明しました。

小2娘は発達障害グレー。
学校へ行くの嫌がり時々引きずって行かせてます。
診断もらうべきか迷っているところです。

@kikilemon2
親御さんの理解があれば、発達障害の子たちもあまり苦しまずにいられます。周囲の理解が一番だと思いますよ。怒られている理由が分からないのに怒られているのではないかと悲しくなってしまいます。

@HappyBeat758
通りすがりですみません。
私も乳幼児の教室をしていますが、気になるお子さん増えました。専門家ではないので、こちらから言うことはできないですよね。
相談してくれたら、「こんな所があるよ」等とすぐ言えるように、情報収集してます。

@skyr127
うちも同じような感じで、8歳の時に診断付きました。周りから大丈夫でしょと言われ続けてきましたが、ある時同じ保育園のママさん(発達障害のお子さんがいる方)から、気になるなら行った方がいいよと言われたのがキッカケで踏み出すことが出来ました。
お母さん達の違和感は、大体が当たってると思います。周りの理解も必要ですが、特に父親の理解は得られにくく、うちの旦那も受け入れるのに時間がかかりました。
今でこそ、無理させなくていいと言ってくれますが、最初は皆一緒だと言い張って大変でした。

@misara_snowdrop
私自身が、ぼろぼろに叱られた子供時代だったので、早めに療育や支援を探し回って、子供が薬を頼っても行きやすいようにと必死に対策しました。夫は理解してくれていますが、周りの家族にはかなり不評です。

@Fix14P7pIwzMtiS
数年待ちは気が遠くなる…
予約すら全然取れないのに、、
思春期で引っかかるとこ多すぎ…

@1xkxixsxsing
何度も医療機関に電話して、なんとか繋げられましたが、ほんとに支援が足りてないと感じます。
発達支援も未就学までで、そのごは何も支援なしなのもおかしいと感じます。放課後デイも発達支援してくれるところはどこも定員いっぱいで入れません。

-育児論

© 2022 サンブログ